“基因编辑婴儿”何来?(图)
2018-11-26


“从200个初筛到约50个,然后在患者家庭同意的情况下,把微信转发给了贺建奎团队工作人员,之后他们是单线联系。”

“我也完全不知道婴儿的情况。”白桦说,“对于贺建奎及其团队,这些可能属于商业机密。”

“基因编辑婴儿”风波正在急速发酵。

2018年11月26日,媒体报道称,科学家贺建奎宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿,于11月在中国健康诞生。

这一消息迅速引发中外舆论聚焦,而意想不到的是,涉事医院、监管部门、供职高校等单位迅速回应,该项目从审查程序、技术能力等都遭到集体质疑。最新消息是,由科学新媒体“知识分子”牵头进行的科学家联合声明正不断增加“联名名单”。

外媒报道,受试夫妇是从国内最大的艾滋病感染者互助平台——白桦林全国联盟(以下简称白桦林)招募。

“2017年3月左右,贺建奎团队找到了我,希望通过白桦林找到男性一方感染HIV的单阳家庭。”白桦林负责人白桦向南方周末记者确认,当年5月左右,白桦林开始发布招募信息。

2018年11月26日晚间,南方科技大学发布公告称,此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展,未向学校和所在生物系报告,校方对此并不知情。

工商注册信息显示,贺建奎除了科学家身份,还是7家公司股东、6家公司的法定代表人,并且是其中5家公司的实际控制人。

但白桦向南方周末记者确认,当时,贺建奎是以“南方科技大学副教授”的身份与白桦林取得联系。南方周末记者联系了贺建奎团队媒体相关负责人,截至发稿,对方没有对项目情况进一步说明。

“为什么你要做这项研究”

白桦回忆,2017年3月左右,贺建奎本人与他见了面。通过言谈,白桦对他的印象是,“非常聪明的一个人”。

事发后,外界有质疑:在艾滋病母婴阻断治疗方面,中国的治疗已达到国际先进水平,只要感染者积极配合治疗,按时随访,当病毒载量降低到检测不到的程度,会大大降低HIV母婴传播的风险,阻断率可以达到98%以上。

联合国艾滋病规划署也提出了“U=U”(Undetectable equals Untransmittable)理念——当感染者体内持续检测不到病毒,就等于没有传染性。

“既然这样,为什么你还要做这项研究?”白桦也曾和贺建奎说过相关理念,并询问研究动机。

贺的解释是,想单纯从基因编辑的角度出发,试图有效解决避免HIV传播给后代的问题。

白桦告诉南方周末记者,自己不是相关领域的专家,而贺建奎及其团队是专业人士,“对临床试验的整个流程、伦理评估应该比较了解”。

他解释,即便母婴阻断技术已经相当成熟,但总有患者抱着“不怕一万,就怕万一”的心态,生怕将HIV病毒传播给后代。

而国内的医学伦理方面有规定:HIV感染者不能使用试管婴儿技术。“很多患者宁可花十几万去泰国做试管婴儿。既然有这样一个免费参与的项目,也能‘洗精’,不妨介绍给患者。”出于这种心态,白桦开始发布招募信息。

不清楚7对夫妇的真实身份

2017年5月左右开始,白桦通过QQ群和微信群转发招募信息。让他有些意外的是,对研究感兴趣者远超出他的预期,近两百个艾滋病家庭前来问询。

大多只是简单的打听,比如,“项目需要多少钱?”

“免费。”白桦转告。

有四十多岁的感染者询问能否入组。按照贺建奎研究团队的要求,入组者的年龄要求在30-35岁之间,白桦只能婉拒对方。

在目标人选的选择上,贺建奎团队的标准是——男方HIV阳性,女方健康。

“从200个初筛到约50个,然后在患者家庭同意的情况下,把微信转发给了贺建奎团队工作人员,之后他们是单线联系。”白桦说。

南方周末记者询问,家长知情到什么程度?是否理解“基因编辑”技术?是否知晓可能存在的风险?

白桦解释,这些后续的沟通完全在研究团队和受试者之间进行,他并不知情。他只是今年才听说,进入研究团队的起初有20对夫妇,最后逐渐缩小到7对。后来,他得知自己的一位好友也曾参与到了这个项目,不过不在最终之列。

而至于这7对夫妇的真实身份,他也不清楚。“团队的保密工作挺好,受试者中也没人再和我沟通过。”

2018年11月26日晚间,深圳和美妇儿科医院回应称:基因编辑并非在该院进行,基因编辑婴儿也不是在本院出生。
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